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  “Quando olho nos teus olhos… Eu vejo além da vida que nasceu de mim. Quando olho nos teus olhos vejo o tamanho do mundo que temos para conquistar, a força do teu olhar… Tua essência é o meu ser que sabe lutar, escrever nossa história através de tantas batalhas que temos a desbravar. Autismo é uma aventura, linda, sofrida e de muita sabedoria a quem realmente quiser se entregar. Meu filho, meu parceiro, meu guerreiro, meu amor. Estou contigo hoje e para sempre seja aonde for, por todo o infinito, o meu amor, ao seu dispor, de corpo, de alma, a cada queda, juntos levantar, a cada conquista poder comemorar.”

Kenya Diehl

Dedicatória

Dedico esta obra primeiramente a Deus, que me deu de presente o autismo para que eu pudesse compreender o mundo.

Ao meu amado filho Guilherme que é um verdadeiro anjo neste plano e que une as pessoas com sua luz e sabedoria, me ensina as mais belas lições que posso aprender, me deu vida, ternura e todo o sentido que uma vida precisa ter para ser completa.

À todas as mães, pais, avós, educadores e demais envolvidos com os autistas, pela garra, dedicação, coragem, empenho e especialmente pela busca constante de informações que possam dar melhor qualidade de vida aos nossos filhos que representam a evolução da humanidade.

Sumário

Prólogo

• A gestação, o parto, o início de tudo
• A descoberta do autismo
• A pressão sofrida pelas mães especiais
• A retirada das fraldas
• O Desenvolvimento da fala
• O uso de medicamentos na vida do autista
• A importância das terapias
• A equoterapia
• Sensibilidade sensorial
• O casamento depois do autismo
• A difícil missão de educar um filho autista
• O autista e os medos
• O autista na escola
• Mães e pais de autistas não são super-heróis
• A relação de confiança com o autista
• A relação de amizade das mães de autistas
• O autista e as estereotipias
• Lugares públicos – um grande desafio
• Interesses restritos – uma realidade autista
• Meltdowns – relato de uma asperger adulta
• O autista e as necessidades especiais
• Porque eles não se alimentam?
• O autista não diagnosticado
• Você autista

Prólogo

Este ebook é uma compilação do meu blog “Olhando nos Olhos”, com cerca de metade dos títulos postados na página, atendendo a pedidos dos leitores, como um meio de facilitar a leitura através de tópicos e com o acréscimo de detalhes que não são possíveis no blog pela limitação do tamanho dos textos que não devem ser muitos extensos. Convido o leitor a uma viagem ao universo autista. Muitos pais, na ansiedade de ajudar seus filhos buscam uma fórmula que seja eficiente a ponto de fazer o autismo desaparecer. Alguns acham que isso só acontece em conto de fadas. E tem aqueles que ficaram anestesiados na dor e na desesperança. A nossa história é real e de muita luta, de algumas perdas, grandes vitórias, de um lindo menino chamado Guilherme, que já nasceu perdendo… Ou ganhando. Mas nunca que se entregou.

Chegou ao autismo clássico, daqueles de abanar as mãos e girar tampas de panelas. Hoje, aos sete anos, fala, canta, brinca, tem sentimentos claros e bem definidos, tudo isso com passos lentos, contrariando médicos, familiares, amigos e a todas as pessoas que nos criticaram e disseram que não iríamos ir muito longe. O mais importante é que não desistimos de ser felizes, por mais que a vida dê voltas e mais voltas, mesmo que fiquemos tontos. Eu sempre levanto e acho um novo recomeço. Poderia reclamar, chorar, enfim, não serviria para nada. Não se trata de orgulho, mas de fé inabalável de quem já recomeçou do zero muitas vezes na vida.

Quero poder dar esperança para pais, mães, avós, cuidadores, todas as pessoas que convivem com autistas, em especial a eles próprios, para que tenham uma vida mais confortável e compreendida. Não sou médica, não sou terapeuta, não sou especialista. Sou mãe. Uma mãe que se dedicou integralmente a entender esse fascinante mundo autista e que sonha com dias melhores para todos os anjos azuis.

Desejo muita luz e paz a todos que quiserem me acompanhar nesta linda jornada. Que acreditam no poder do amor, da entrega, da paciência e que sabem que a mudança acontece quando nos entregamos de corpo e alma sem nos debater e sem remar contra a maré.

A gestação, o parto, o início de tudo

Eu estava na primeira metade da faculdade de Direito quando não pude mais esperar para ter meu filho. Algo dentro de mim me chamava para a maternidade e nem mesmo o ideal de uma promissora carreira de Promotora de Justiça me tirava do meu objetivo de ser mãe. Todos à minha volta me diziam para esperar, mas eu não queria, decidi ter meu filho e assim foi.

Apenas um mês depois de parar o anticoncepcional engravidei.  Na época eu fazia estágio no setor de acordos de um famoso escritório de advocacia em Porto Alegre e era bem reconhecida, tive até um texto publicado no jornal da empresa, mas logo que souberam da gestação fui despedida, o que eu já esperava. Meu objetivo se mantinha firme e forte, fiquei feliz porque eu queria mesmo me dedicar para o que eu achava que fosse a melhor fase da minha vida. Neste escritório recebi a melhor recompensa que eu poderia ter recebido, uma amizade que me acompanha desde a gestação. Marluz engravidou dois meses antes de mim, mas como Gui nasceu prematuro eles tiveram poucos dias de diferença. Ela é uma amiga que por várias vezes me ajudou a manter a sanidade. Mantemos uma relação divina, Guilherme a adotou como madrinha dele, eu batizei seu filho mais novo e também a filha dela me adotou de madrinha. Pessoas que são anjos em minha vida, que temos muitas histórias inesquecíveis para contar.

Foram sete meses de medo e angustia, internações e muitas ameaças de perda. Logo na nona semana de gestação tive uma hemorragia intensa. Foi um dia longo, eu estava com uma sensação ruim, fomos ao supermercado e lá senti uma cólica muito semelhante a cólica menstrual. Fomos para casa e me sentei na minha cama, peguei o computador para navegar um pouco na internet, de repente senti algo quente escorrer por entre as pernas e era realmente muito quente. Corri para o banheiro, antes mesmo de chegar em frente a pia olhei para trás e vi um rastro de sangue, aonde eu chegava perto ficava tomado da cor vermelha. Dei então o maior grito de toda minha existência. Eu não poderia perder meu já tão amado e esperado filho. Fomos às pressas ao hospital, direto para a sala de emergência; nunca vi tanto pano coberto de sangue de uma vez só. Eu chorava muito, entre soluços e gritos eu só pensava que não poderia ser. Eu tinha tanta certeza de que era um encontro de almas, como seria possível terminar ali, daquele jeito? A médica tentou, em vão, me tranquilizar dizendo que eu era jovem… entrei em estado de choque por conta da grande perda de sangue e logo após perceber que eu estava diante de um possível aborto.

Acordei no dia seguinte, zonza, perdida e com muito medo. O “sossega leão” que a médica me deu foi forte demais. Após acordar me levaram para a ecografia, fraca e com a afirmativa dos médicos de que eu havia perdido minha gestação. Ao iniciar o exame logo escutei aquele coraçãozinho batendo rápido, super acelerado. Eu pulei da maca, vibrei, comecei a chorar. Metade do meu útero era tomado de sangue e a outra metade tinha um coração batendo. Quando a médica veio conversar comigo, estava com a agenda na mão me dizendo que havia marcado a curetagem para dali a dois dias. Segundo ela, a gestação se levada adiante seria um grande problema e, se eu não o perdesse durante o período gestacional, era eu que poderia perder a vida por alguma complicação no parto. Ela tentava me convencer dizendo que eu era muito jovem e poderia tentar de novo. Mas minha intuição era maior, eu sabia que ali estava um grande guerreiro. Decidi seguir, se fosse para perder a vida do meu filho, então que fosse decisão de Deus. Na minha cabeça eu já estava presenciando um milagre.

Assim o tempo passou, a linda barriga cresceu. Com vinte semanas comecei a entrar em trabalho de parto. Tivemos que passar as demais semanas tentando sedar o trabalho de parto. Então, mais do que nunca, tive que aprender a ter controle sobre minha mente e manter a serenidade a todo custo.

Durante toda a gravidez fiquei mais no hospital do que em casa, além da perda de sangue que não cessava tive inúmeras ameaças de aborto, infecção renal e insuficiência respiratória. Mas eu tinha certeza de que Guilherme nasceria com vida. Fui muito medicada, eram remédios fortes e eu receava que a própria medicação prejudicasse meu bebê. Me restava apenas ter fé.

Em uma das noites que passava em casa, meu marido dormia tranquilamente enquanto eu me revirava na cama. Senti o líquido quente escorrer novamente. Corri para o banheiro, mas desta vez o líquido era transparente como água. Imediatamente telefonei para a Obstetra que insistiu em dizer que eu havia urinado na cama. Eu sabia que não, estava bem acordada, com a típica dor nos quadris dos sete meses e do nada aquela água escorreu. Ela me pediu para ir ao hospital, mas chegando lá não acreditou que a bolsa havia rompido. Me mandou de volva para casa. Passei cinco dias com a bolsa rompida e meu guerreiro ali dentro, lutando pela vida. Eu percebi que ele não se mexia, volta e meia sentia minha barriga vibrar, era realmente muito estranho…

Eram cinco horas da tarde, eu estava em casa, com pressentimento ruim resolvi arrumar tudo. Estava com 33 semanas e cinco dias de gestação. Dia 26 de novembro de 2009. O nascimento do Gui estava previsto para 8 de janeiro do ano seguinte… senti uma dor forte no baixo ventre, liguei para o meu marido que veio correndo para casa. Minha mãe tentava me acalmar dizendo que apenas havia chegado a hora, mas eu sabia que era o início de muita luta e dor. Cheguei no hospital com quarenta graus de febre e uma dor tão forte que eu tinha episódios de desmaio e consciência. Tiraram sangue, fizeram eco, map e tudo o mais que havia à disposição. Eu havia tomado umas quantas injeções de Surfactante, um acelerador de amadurecimento do pulmão do bebê, mas eu sabia que a situação havia se agravado. Eu sentia que havia muita luz em volta de mim, mas mesmo assim sentia um medo que não sei descrever. Fui levada para o banho, baixou a febre para trinta e nove graus e o inevitável aconteceu. Fui levada para a sala de cirurgia. A essa altura eu não sabia mais o que se passava a minha volta, apenas pedia que salvassem meu Guilherme. A anestesista furou minhas costas sete vezes até conseguir efetivar a anestesia, acabou sedando meu pulmão e precisei de respirador artificial.

Do lado de fora, com roupa hospitalar e máscara estava meu marido, encostado na parede quando a Obstetra foi falar com ele. A decisão estava em suas mãos. Eu estava com uma horrível infecção que se espalhava rapidamente. Ou ele escolhia salvar o bebê, mas meu sangue se contaminaria e eu não resistiria, ou eles me davam os antibióticos naquele exato momento, mas o bebê seria fortemente atingido e então o perderíamos. Flávio encarou a médica e disse que se fosse para salvar alguém, que salvasse a ambos. A médica não lhe deu resposta, virando às costas e voltando para a sala de parto. A partir desse momento foi uma correria.

O relógio marcava 23:36, nasceu meu bebê, iluminado por Deus, pesando 2,025 kg e medindo 46cm, cabeludo, rosto corado, com apgar 8/9 e reclamando muito. Mas assim como minha placenta, ele estava com as mãos, braços, pés e pernas da cor verde. A insuficiência respiratória apareceu logo em seguida do choro, foi administrado oxigênio e em seguida entubado no CPAP. Só pude vê-lo novamente no dia seguinte, na UTI. Logo de cara fui chamada para uma conversa e a médica me esclareceu que ele não tinha capacidade de respirar sozinho… meu coração foi arrancado de mim, aquele ser minúsculo que deveria estar na minha barriga estava cheio de fios, esparadrapos e com um tubo atravessado da boca até o pulmão, sem se mover. Não perdi minha fé, mas me enfraqueci a ponto de conhecer o desespero.

Ainda naquela mesma tarde ele teve mal convulsivo, treze convulsões que entraram uma dentro da outra e quase lhe tiraram a vida com apenas algumas horas após o nascimento. Pela noite recebemos a confirmação de que ele havia contraído meningite e o prognóstico não era nada bom. Vi meu chão sumir debaixo dos meus pés, mas nessa hora resolvi levantar a cabeça, eu não podia me entregar. Gui fez doze dias de antibiótico, mas no décimo terceiro dia perceberam que não havia surtido efeito, a febre tinha invadido seu corpo e ele precisou iniciar um novo tratamento ainda em coma porque a dose de ataque de anticonvulsivante que deram para sedar as convulsões o induziram a um coma não intencional. E esse novo antibiótico era a última alternativa. Ou surtia efeito ou ele morreria por septicemia. Meu mundo desapareceu.

Nesse meio tempo ele ficou fraco, perdeu peso, precisou de transfusão de sangue, seu organismo rejeitou o leite e ele fez um cateterismo que rompeu no ombro quase fazendo perder seu braço esquerdo porque estava em vias de gangrenar, seguido de uma hemorragia pulmonar que durou dias, onde precisaram drenar o sangue e fazer novas transfusões.

Eu ia para a “sala da ordenha” retirar leite do peito com a máquina para não parar a produção de leite. A sala era fria, as enfermeiras não eram nada simpáticas e ali tinha muitas mães inconformadas que me passavam muito medo. Retirava alguns vidros de leite por dia, doava boa parte deles porque Guilherme recebia apenas cerca de 5ml por vez.

No décimo sexto dia tive a bênção de pegá-lo no colo pela primeira vez, toda a equipe médica preocupada, dizendo que eu teria de ensiná-lo a mamar, afinal, ele só havia recebido alimentação via umbilical dentro da minha barriga e igualmente pela incubadora através de sonda umbilical. Para surpresa de todos e não minha – eu tinha certeza de que ele iria conseguir – ao sentir seu rosto em meu corpo, mesmo cheio de fios pendurados pelo corpo, sua cabecinha veio descendo até meu peito e ele sugou fortemente, sugava e engolia cada gota de leite que lhe cabia, até que tiveram que tirar ele de mim porque seu organismo não estava preparado para processar aquela quantidade toda de leite. Minhas lágrimas molharam todo o seu cabelo naqueles rápidos minutos que ele esteve comigo. Ali tive a certeza de que ele iria vencer a batalha. Eu não era a única a chorar, enfermeiras, técnicas e outras mães vieram ver, o ambiente se preencheu de uma energia muito positiva, e aquelas salas escuras pareciam iluminarem-se.

Durante aqueles dias que ele esteve na UTI recebemos um padre que o batizou, outro que lhe deu a “extrema unção” e por fim uma ordem de registrar nosso filho em cartório imediatamente, apesar de eu querer esperar nossa saída dali. A médica do plantão, sem a menor piedade, me disse que eu precisaria registrar o nascimento. Afinal, tal documento seria necessário para fazer o atestado de óbito! Aquelas palavras me atingiram fortemente e por uns dias deixei o pânico tomar conta de mim… fui até uma gruta de Nossa Senhora que tinha do lado de fora do hospital para tentar me acalmar, lá eu chorei tanto, gritei, perdi o fôlego, mas não era revolta nem medo, era dor, a dor mais intensa que já pude experimentar, tive que sair carregada por meu marido.

Quando entrei na UTI novamente eu sentei ao lado de sua incubadora, peguei sua minúscula mão, apesar de estar em coma ele sempre me apertava os dedos. Conversei com Deus e libertei meu filho do sofrimento. Pedi a Deus que fizesse o que fosse necessário, mas que não permitisse mais o sofrimento de meu anjo, eu não poderia continuar sendo egoísta, tinha que me colocar no lugar dele, senti sua dor, seu sofrimento, seu frio, aquelas luzes brancas ligadas o tempo inteiro, tantos fios, tantas agulhadas, retiradas de líquor, transfusões de sangue, ele gemia de dor… Então nesse momento eu entendi que a nós não cabe a decisão, eu precisava me acalmar, estava nas mãos de Deus. A Ele entreguei seu filho, para que agisse conforme Sua vontade.

Mandei um doce beijo à distância para meu menininho e fui tomar um café. Quando voltei, uma amiga muito querida, que conheci no hospital na mesma situação que eu, me disse que tinha notícias do meu filho. Eu fui até grossa com ela, lhe falei que não queria saber, que preferia entrar e ver o que estava acontecendo. Ela então me disse que era coisa boa, que o pulmão dele havia parado de sangrar. Joguei no chão o que eu tinha nas mãos, saí correndo e entrei na UTI. Perguntei se era verdade e vi que tinha uma médica, uma enfermeira e uma técnica em volta dele. Me mostraram o vidro limpinho, seu pulmão estava bem.

Após isso, algumas outras intercorrências e até a notícia de morte de um dos bebês, o que foi terrível. No início ninguém sabia de que mãe era, o choro tomava conta de todas. Quando confirmaram qual era o bebê – não Guilherme, por Deus! – o choro e o mal-estar não passava entre as presentes, com o clima de luto no ar…

Depois de quase um mês de seu nascimento tivemos a glória de sua alta hospitalar, com a ordem de que ele ficasse apenas em casa, não recebesse visitas, não fosse pego no colo por quem quer que fosse além dos pais e eu tinha que, a cada meia hora, contar quantas respirações ele dava por minuto. Eu aceitei, saímos do hospital as dez da noite, com medo que nos tomassem ele de volta a qualquer momento no caminho. Ao chegar na porta de casa nos ajoelhamos com ele nos braços e choramos a Deus nosso choro de gratidão. Sabíamos que o desafio era grande, não tínhamos a menor ideia de quais sequelas ele teria entre tantas que foram previstas pelos médicos. Nossa fé era tanta que passava os limites da racionalidade. Foram meses de luta sem comentar com ninguém tudo que nos havia ocorrido, apenas as pessoas extremamente próximas souberam de parte da situação. Nos reservamos ao que chamamos de nosso casulo e dali enfrentamos muitas barreiras para voltar a viver. Gui ficou até os três meses com peso de prematuro, depois seguiu com seu desenvolvimento normal até um ano e um mês quando a epilepsia voltou…

Guilherme teve muitas complicações com sua saúde nesses primeiros anos de vida, como hipotermia, hipoglicemia, hipotireoidismo, epilepsia, hipotonia muscular, hérnia hiatal e algumas pneumonias. Esteve na UTI por mais duas vezes, mas sempre com serenidade no olhar, sorriso no rosto e uma luz tão intensa que levou nossas vidas para o caminho da paz. Nunca deixei que meu medo passasse para ele e sempre tivemos um acordo de cuidar um do outro. Na realidade ele sempre foi mais forte que eu e me ensinou exatamente tudo que eu sei hoje sobre o sentido da vida.

Preencha sua mente com tudo o que é bom, digno, correto, puro e agradável. No mais Deus dá conta de nos dar conforto e esperança.